1.保持良好的心理狀態,紅斑狼瘡治療建立樂觀情緒。在緩解期,患者可以逐漸增加活動,參加社會活動和日常工作,但要注意勞逸結合,避免過度勞累。避免一切可能誘發或加重疾病的因素,如日曬、懷孕、分娩、口服避孕藥、手術等。為避免日曬和寒冷刺激,外出時應戴寬邊帽,穿長袖衣服和長褲。
2.患者應堅持嚴格按照醫囑進行治療,紅斑狼瘡治療不得擅自改變藥物劑量或突然停藥,並保證治療方案的實施。
3.女性對於患者無中樞神經網絡系統、腎髒或其他重要髒器造成嚴重精神損害,病情發展處於一個緩解期達半年以上者,一般能安全技術妊娠,並分娩出正常嬰兒。非緩解期的系統性紅斑狼瘡患者更加容易導致出現流產、早產和死胎,故應避孕。妊娠前3個月至妊娠期應用研究大多數國家免疫抑制劑均可能產生影響以及胎兒的生長發育,故紅斑狼瘡治療必須停用半年以上方能妊娠。
4.鼓勵口腔黏膜損傷患者多吃高蛋白、維生素飲食,少食多餐,多吃軟食,忌食芹菜、無花果、蘑菇、熏制食品和辛辣食品,以促進組織愈合。腎功能不全者應給予低鹽、優質、低蛋白飲食,並限制水和鈉的攝入。
這位女性患者在入院時即出現了彌漫性肺泡出血(DAH)的表現,病情凶險,病死率已經高達50%以上。經過一個積極進行有效的治療後,病情發展得到提高控制,挽救了中國患者的生命,但也可能出現了股骨頭壞死的並發症,結合我們這位學生患者的特點,我有如下一些體會。
1.系統性紅斑狼瘡是一種多系統損害的慢性自身免疫性疾病。
這種疾病的治療包括抗瘧藥、糖皮質激素和免疫抑制劑。如果病情嚴重,需要大劑量的糖皮質激素,甚至休克治療,可能導致免疫力低下和細菌、真菌、病毒感染。
病人出現彌漫性肺泡出血。胸部 ct 顯示兩個肺都有彌漫性病變。在大劑量激素治療過程中,應及時鑒別、檢測和治療肺部感染。本病人治療效果好,與病人及家屬的理解、積極配合和良好依從性密不可分。
2.這位患者進行治療發展過程中不斷出現股骨頭壞死,考慮與激素可以使用不同劑量及時間管理有關。但使用激素的患者並非都會影響出現股骨頭壞死,這可能與學生個人基因對激素的易感性有關。
接受高劑量和長期激素治療的患者有發生骨壞死的高風險。絕大多數的骨壞死發生在使用類固醇的1年內,高危期為2年。需要2年後定期進行 mri 檢查,對骨壞死進行早期篩查,通常為3個月至半年,以便早期發現和早期治療。
長期使用激素治療需要監測血液流變學和血脂,出現血液高凝狀態時可使用中成藥、中藥或活血化瘀的抗凝劑。
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